キャサリン・ミーハン・ファーラー: 失禁ケア臨床医、米国

時は 1966 年。キャシーはニューヨーク州のロックランド群にある高校のプログラムを通じて、准看護師を目指して勉強中でした。彼女に割り当てられた課題、それは、股関節ギプス包帯を付けた男の子について書くことでした。このギプスは、体幹ギプスが胸郭上部から両大腿部と膝のすぐ上までつながっているものです。その子は先天性の二分脊椎でした。(二分脊椎を患う子供の大半は骨盤または股関節手術を受け、十分な治癒を促すためにギプス包帯が巻かれます。)キャシーにとってはこれが初めてのケース スタディで、二分脊椎に関する研究はまったくもって気乗りのしない題材でした。

辞書で二分脊椎を引くと、「生存が難しい状態」という定義がありました。しかし、目の前には元気一杯の 10 歳の男の子の姿があります。

「過ぎ去りし昔というのは異国である。そこには習慣の違う人々が住んでいる。」 —ラルフ・ウォルド・エマーソン

二分脊椎の発現の歴史を遡ると数千年前にも及ぶかもしれませんが、効果的な救命治療が検討され、義務付けられたのは 1970 年代のことです。 

二分脊椎が人々に受け入れられるには時間がかかりました。出生前診断時に先天性異常が見つかると、フロリダ南部の小児医療サービスに通院する女性たちの中には、キャシーに相談に乗ってもらう人もいました。相談に来る女性たちには、マヤ、レベッカ、ジョナサン、デバン、トリニティ、ジョエル、ラポルカ、アンナ、ジョゼフ、シャリシア、ケイティ、ジェネシスの話をします。彼らは、キャシーが今でも付き合いのある子供たちで、全員が二分脊椎を患っています。

時が経ち年を重ねると、人生におけるいくつかのイベントを通じてつながりが生まれ始めます。そして形となって現れます。どのようにして形になるのかを目の当たりにすると、物事の始まりとその後の出来事は興味深いものです。切り離されていると思っていた物事 (偶然の出来事、苦難、大小の機会) は、実際には思いがけずすべてつながっています。

「その中に、過去を振り返ることの美徳が存在します。」

1968 年、祖父母に会うためにタンパを訪れた際、キャシーは心を奪われました。以来、ニューヨーク州に戻ることはありませんでした。入り江の美しさ、オレンジ色に輝く南フロリダの夕陽、そしてラテン文化にキャシーは魅了されました。そしてそれは今も変わりません。40 年の間、キャシーは亜熱帯の樹が一帯に生い茂る静かな通りにある家でずっと暮らしています。ここで 4 人の子供たちを育てました。4 番目の子供のケビンは、先天性の二分脊椎でした。

存在することの質を追求する理想主義は、不測の事態を受け入れることが最小限に抑えることによるものではなく、これまでに学んだ教訓を最大限に生かそうとすることによる楽観主義とは異なります。キャシーは理想主義者なのです。振り返ってみると、自分のこれまでの人生はすべてケビンが生まれてくるためのものだったことに気付きます。1980 年 5 月 14 日、ケビンはこの世に生を受けました。

「私が最初に思ったことは、」と彼女は記憶をたどります。「レポートに何て書いていたかしらということでした。」

ケビンが 2 歳のとき、現在は正看護師であるキャシーは、タンパの南フロリダ大学医学部に新設された二分脊椎クリニックに向かうように言われました。これまでに (そしてこれ以降も) 二分脊椎を患う乳幼児とその家族との仕事において早くから結果を出していた彼女には、Myelo Mom (マイロ ママ) というあだ名が付けられました。「myelo」とは脊髄髄膜瘤 (myelomeningocele: マイー ロー マ’ ニン ジェ シールと発音する) を省略したもので、二分脊椎の中で最も重度な病状を指します。

1986 年、キャシーはタンパの米国二分脊椎協会の会長に選任され、その後、4 年間その役職を務めました。「体で覚えろ」という感じだったと彼女は言います。「大半のことは乳幼児たちから習いました。特にケビンから。ケビンにはたくさんのことを教えてもらいました。」彼女の声は次第に小さくなり、少しの間物思いにふけっていました。

人生がどこに導いてくれるのかは知る由もありません。計画を立て、夢を見て、大志を抱き、人を愛する。ときにはへこたれることもあります。でも、最後に来るのは愛情を受け渡すこと。期待や見返りを誰かに求めるのではなく、惜しみなく自分を差し出すこと。それが一番大切なことです。

キャシーの目は生き生きとしていて、微笑んでいます。深い悲しみを隠しているようには見えません。17 歳になった息子のケビンは、整った顔立ちで、生きる意欲に溢れている元気な青年です。高校の卒業写真では、小さな記章が付いた灰色の T シャツを着ています。記章には、「恐れない」という文字が入っていました。この 1 年間 (過去に発症したことはない) 膀胱感染症に悩まされてきた彼は、感染症を引き起こす逆流症を防ぐために、尿管を移動させる泌尿器科的手術の手術を受けることを決めました。この処置は、比較的日常的に行われるものではありますが、ケビンは合併症を発症しました。術後 5 日間の間激しい痛みが襲い、母親の必死の願いも届かず、ケビンは帰らぬ人となりました。 

“「時は癒す」とひとは言う

時は癒したことなんかない –

ほんとうの苦しみは

筋肉と同じで年とともに強くなる –

時は不幸を試すが–

治すのではない –

治したとしたら、それはつまり

病なんてなかったということ”

— エミリー・ディキンソン

キャシーの自宅の裏庭には、林冠が広がり、マラカスのような音を立てる独特なさやの実を付けたグアナカステの樹が堂々とそびえ、見張り番またはトーテムの役割を果たしています。彼女はこの樹を外来種として見ています。自分自身がそうであるように。この樹から勇気をもらうために。

「恐れない。」